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EDITORIAL
Los avances tecnológicos en los tratamientos médicos han aumentado la habilidad para sostener la vida artificialmente. La alta tecnología biomédica disponible significa un extenso repertorio de opciones que dificultan la toma de decisiones al final de la vida, de parte del médico como del paciente y su familia y de las entidades responsables de la atención en salud.
Esas opciones y decisiones están colmadas de dilemas y de conflictos éticos que comprometen a todas las partes involucradas. Y es que cuando hablamos de decisiones al final de la vida, no hacemos referencia necesariamente a la de un anciano. Podríamos estar considerando el ocaso de la existencia de un recién nacido, de un niño, de un adolescente o de un adulto.
La dignidad es un atributo inherente a la naturaleza humana; podemos decir que es el respeto a sí mismo. El concepto de morir con dignidad se refiere a aquella muerte que es consistente con los valores personales y el sentido de integridad de un individuo. De aquí la enorme variedad de posibles actitudes entre los individuos y de las circunstancias clínicas. Aquello que es tolerable y significativo para un individuo puede ser inaceptable para otro.
Ello querría decir que si respetamos la autonomía del paciente desaparecerían los dilemas. El problema es que muchísimos pacientes al final de sus vidas, o no están en capacidad de tomar decisiones, o no han manifestado previamente sus intereses en relación con la conducta a seguir en esas situaciones. Son grandes los conflictos cuando le corresponde al médico y/o a la familia del paciente asumir la responsabilidad de la toma de decisiones, con todos los conflictos de intereses que pueden originarse.
Tan trascendentales son esos problemas, que la ética médica de nuestros días enfrenta uno de sus mayores retos con los capítulos sobre las decisiones al final de la vida. Nada más ni nada menos que la eutanasia, activa y pasiva, el suicidio asistido, las directrices anticipadas (instrucciones del paciente para ser atendidas en caso de la pérdida de su capacidad para la toma de decisiones), muerte asistida, cuidado paliativo, orden de no resucitar, el doble efecto de los analgésicos narcóticos, toma de decisiones subrogadas (las que toman otras personas en nombre del paciente incapacitado), la abstención o suspensión de tratamientos médicos, y, claro está, el gran capítulo de la muerte digna, objetivo de la actual entrega de la Carta de la Salud.
Adolfo Congote, M.D.
Obstetra y Ginecólogo
Con frecuencia escuchamos y repetimos, que lo único seguro que tenemos es la muerte y parece que nunca estamos lo suficientemente preparados para enfrentarla. Actualmente en nuestra cultura occidental, el proceso hacia un buen morir ha generado muchas dificultades, debido a la negación que hacemos de la muerte, tratando de resistirla inútilmente. En esta desigual batalla surgen muchos cuestionamientos que aquí se plantean:
Cuando hablamos de una muerte digna, aceptamos el concepto de dignidad como la exigencia del respeto debido a la condición humana; significa reconocer en cada persona sus valores, independientemente de su posición social, su situación económica, su talento y sus capacidades. Luego todo aquel que ha logrado una vida digna, respetable y respetada, aspira igualmente al respeto de su dignidad durante el proceso de su muerte.
El derecho a morir dignamente está soportado en la declaración universal de los derechos del hombre, los derechos del enfermo y sobre todo en los valores y los principios éticos de la dignidad humana, la autonomía moral y la libertad.
La resolución 13437 de noviembre 1o. de 1991, emanada del Ministerio de Salud de Colombia, define como Derechos de los Pacientes los que se enumeran a continuación:
1. Elegir libremente al médico.
2. Obtener una información clara y veraz.
3. Recibir trato digno respetando sus creencias y costumbres.
4. El manejo confidencial de la información clínica individual.
5. Recibir la mejor asistencia médica disponible, pero respetando sus deseos en caso de enfermedad irreversible.
6. Recibir explicaciones acerca de los costos.
7. Recibir o rehusar apoyo espiritual.
8. Respetar la voluntad de participar o no en investigaciones.
9. Decidir libremente sobre la donación de órganos.
10. Morir con dignidad respetando la voluntad de que el proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de la enfermedad.
Se asocia habitualmente a una muerte sin sufrimiento y rodeado de las personas afectivamente ligadas al paciente y con la facultad de tomar libremente las decisiones. Significa brindar al enfermo terminal los cuidados apropiados en los días que le quedan por vivir, no prolongar de manera innecesaria, por medios artificiales, su existencia y respetar su agonía.
Los especialistas se refieren, como síntesis ética del derecho a morir dignamente y del respeto a la vida humana, a una situación que desde el año 50 se denomina ORTOTANASIA. Es la situación ideal a la que hoy tiende la medicina porque integra el doble valor: el de la vida humana y el derecho a morir dignamente.
Por ortotanasia se entiende la suspensión de todo tratamiento desproporcionado ante la inminencia de muerte, aún los relativos a las eventuales complicaciones agudas. Una forma ética y lícita de práctica médica es aquella que respeta el derecho a una muerte digna y autoriza a los médicos a prescindir de los procedimientos exagerados e inútiles que sólo prolongan la agonía.
Contraria a ésta tenemos la DISTANASIA, que es la prolongación innecesaria de la agonía por el empleo inmoderado de medios terapéuticos desproporcionados. Aplicar estas técnicas a los pacientes, cuando no se espera que resulten en un claro beneficio, constituye lo que se llama un “encarnizamiento terapéutico”.
Con la muerte digna se pregona la asistencia dirigida a los enfermos terminales y a su familia. El ser humano es el único ser viviente que sabe que va a morir y por lo tanto se debe preparar psicológica, biológica, espiritual y socialmente para ese momento.
En otros tiempos el enfermo moría en presencia de los más allegados, hoy en día los avances tecnológicos han desplazado a los enfermos terminales hacia un territorio aislado, donde le ofrecen técnicas de reanimación y los aleja del grupo familiar y de los amigos. En otras palabras, se ha deshumanizado el sentir de la muerte. Es preciso generar toda una cultura de ayudarlo a bien morir y de no prolongar innecesariamente su agonía.
El enfermo terminal no necesita el desplazamiento a lugares desconocidos, sino superar el desaliento y la soledad con el apoyo humano, psicológico y espiritual que puedan darle sus familiares, amigos, el personal de salud y religioso. Que le hagan entender prudentemente lo humano que es morir, previa preparación en el cumplimiento de sus deberes morales, familiares y legales.
Lograr la ortotanasia implica sortear varias dificultades, desde el punto de vista del paciente, la familia y el equipo de salud.
La doctora Elizabeth Kubler-ross, psiquiatría suiza-americana, quien ha trabajado con los moribundos, definió las cinco fases por las que suele atravesar todo paciente que se encuentra en estas circunstancias:
1. NEGACIÓN: Se resiste a creer la realidad que se le presenta ante sí, con expresiones como “No lo puedo creer”, “no puede ser verdad”, “no han acertado conmigo”, “no es tan grave como dicen”. Es en esta fase donde se buscan otras opiniones médicas y otros tipos de tratamientos. Es conveniente entender y respetar el sentir del paciente y darle la opción de escoger a quien le despierte mayor confianza.
2. IRA: Se torna agresivo, se pregunta por qué le pasa a él. Frecuentemente descarga esa agresividad con sus seres queridos o con el personal de la salud. Se pregunta “Por qué a mi?”, “Qué he hecho yo para estar así?”. Esta agresividad puede extenderse hacia sí mismo y hacia Dios.
3. NEGOCIACIÓN: asume la proximidad de su muerte, trata de poner plazos. Fase de sumisión y de regateo. “Haré todo lo que usted me pida, Doctor”. Ruega a Dios que le mantenga con vida hasta determinado plazo, por ejemplo; el grado de un hijo. Supone una primera aceptación de la muerte.
4. DEPRESIÓN: pierde el interés por el mundo que le rodea, le molesta la vitalidad que percibe a su alrededor, se siente postrado, sin ganas de hablar, de comunicarse, de luchar.
5. ACEPTACIÓN: Es la fase final del proceso, asume y acepta en paz su situación. “Estoy dispuesto a partir”, “Ha llegado la hora”. Ya no está deprimido, ni bravo, se siente cansado, débil. Como en los primeros años de su vida, necesita de una persona cariñosa que cuide de él.
Conocer estas diferentes etapas permite que el proceso pueda ser llevado armónicamente y constituye un elemento importante del derecho de morir con dignidad.
La mayoría del personal de la salud no está preparado para ayudar al enfermo terminal ni es competente para relacionarse abiertamente con él. Sus propios miedos y angustias ante la muerte son los que bloquean esa relación personal con el paciente. La inminencia de la muerte representada en el paciente los cuestiona y deciden más bien poner distancia.
| LAS INSTITUCIONES DE ATENCIÓN DE SALUD |
Establecen una serie de normas necesarias para ofrecerle al paciente la mayor tranquilidad posible de acuerdo con su estado, pero cuando se aplican con inflexibilidad tienen concecuencias como, la muerte en soledad de los pacientes terminales, cuando es el afecto de los seres queridos el mejor remedio en esos momentos.
No sabe ni es capaz de prestar la ayuda necesaria; comúnmente la familia considera al paciente incapaz de afrontar su proceso y lo oculta. Se crean entorno a la enfermedad una serie de mentiras y medias verdades que intensifican la incomunicación y llevan al aislamiento del paciente. El percibe frecuentemente lo que pasa, pero considera que no debe expresar sus sentimientos, ya que ello provocaría el aislamiento y la retirada de las personas que necesita.
El temor de la familia ante la muerte, hace que se apoye en las normas institucionales que restringen la permanencia junto al paciente, lo abandonen y así muchos de ellos mueren solos. Es preciso ayudar a las familias para que no sientan el peso de asumir la muerte como una culpa, ni los cuestionamientos tales como, si hubiera hecho esto, si hubiera dado aquello, si lo hubiera querido más, que no son más que sentimientos de culpa que dificultan asumir actitudes maduras.
En “LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL”, se puede resumir lo que es una muerte digna:
1. Ser tratado como persona humana hasta el fin de su vida.
2. Recibir una atención personalizada.
3. Participar en las decisiones que afecten los cuidados que necesite.
4. Que se apliquen los métodos necesarios para combatir el dolor.
5. Recibir respuesta adecuada y honesta a sus preguntas, dándole toda la información que él pueda asumir y asimilar.
6. Mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado porque sus decisiones puedan ser distintas a las de sus cuidadores.
7. Mantener y expresar su fe.
8. Ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la comunicación y que puedan ayudarle a enfrentar su muerte.
9. Recibir el consuelo de su familia y amigos que el paciente desee le acompañen en el proceso de su enfermedad y muerte.
10. Morir en paz y con dignidad.
Debido a los muchos casos de lo que ya definimos como DISTANASIA, aparecieron las organizaciones internacionales del derecho a morir dignamente, las cuales se unieron en 1980, para formar la Federación Mundial del Derecho a Morir. En Colombia es conocida como Fundación “Pro Derecho a Morir Dignamente”. Todas estas sociedades tienen como objetivo distribuir y difundir documentos que las personas firman en pleno uso de sus facultades mentales y ante testigos, delegando a dos personas para hacer cumplir su voluntad, en caso de no tener capacidad para decidir lo que le puede ser practicado al llegar al fin de su vida.
| REFLEXION FRENTE A LA MUERTE |
Generalmente deseamos que nuestros seres queridos cumplan con nuestros deseos sobre los cuidados que queremos al final de nuestras vidas, pero no los expresamos de una forma clara. No dedicamos mucho tiempo a pensar como deseamos vivir nuestros últimos días. Para la mayoría de las personas la muerte es un tema incómodo, quizás porque nos recuerda nuestra propia vulnerabilidad. Saber de antemano qué quiere una persona que se haga con ella en sus últimos días, es un gran alivio, ya que cargamos con una gran responsabilidad cuando tenemos que tomar decisiones acerca de cómo actuar con un ser querido. Hacerlo cuando estamos llenos de vigor da a la decisión mayor objetividad.
¿Se ha hecho Usted estas preguntas?
¿Quién deseo que tome las decisiones por mí acerca de los tratamientos médicos, cuando yo no esté en capacidad de tomarlas?
¿Qué pienso acerca de la resucitación médica, cuando se sepa que no va a restaurarme mis funciones vitales independientes?
¿Qué pienso acerca de pasar mis últimos días de vida en un hospital?
¿Qué resolvería yo, si supiera que la única manera de mantenerme con vida, sin posibilidades de recuperación, dependiera de las máquinas de una unidad de cuidados intensivos?
El personal de salud y la comunidad debe incrementar su sensibilidad frente a los derechos del enfermo terminal, un sujeto particularmente vulnerable con una perspectiva de vida muy limitada, que requiere una especial asistencia médica, espiritual y social. Estamos en mora de crear una cultura de humanización hacia el derecho a morir dignamente, que va de la mano de la ortotanasia, y que es un derecho que debe asistir a todo ser, así como el nacer.
Es importante:
1.Que la comunidad conozca los mecanismos para hacer conocer la voluntad anticipada. En Colombia existe la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente cuya página en Internet es: www.dmd.org.co.
2.Fomentar en los círculos familiares la discusión sobre estos temas.
3.Crear en las instituciones grupos de apoyo (médicos de familia, psiquiatria, trabajador social, enfermera, médico tratante) que propendan por el buen morir.
En la medida en que este tipo de propuestas se puedan cristalizar, se logrará que las familias, al término del proceso, experimenten una sensación de alivio y de confianza hacia las instituciones. Estas les habrán proporcionado los mejores elementos para sobrepasar tan difícil trance evitando lo que con frecuencia se presenta y es el malestar de sentirse solos, desorientados, inmersos en sus propios conflictos.
Enfermera Betty Gómez Rodríguez
Directora Asistencial
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Comité
Editorial:
- Dr Martin Wartenberg
- Dr Adolfo Congote
- Sra Mería Teresa Sellarés
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- Dr Hernán G. Rincón
- Dr Jaime Orrego
- Dr Paulo José Llinás
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- Dr Jairo Sánchez
- Dra. Yuri Takeuchi
- Dr Carlos Alberto Cañas
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- Enfermera Gloria C. Jiménez
- Sra. Alda Mera
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"Esta publicación
pretende mejorar su información en temas de salud. Las
inquietudes que se relacionen con su salud personal,
deben ser consultadas y resueltas por su médico"
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